Bonjour ,
Aujourd’hui je me permet de copier-coller un article paru ce jour dans le journal
« La Dépêche du Midi »
C'est un sujet qui me tient particulièrement à cœur ,
la maladie de Parkinson ;
maladie dont souffrait ma maman .
Le regard des gens est très difficile à supporter ,
Se sentir « diminuer » de jours en jours est particulièrement atroce .
Parler avec un médecin qui ne « voit » que votre maladie et rien d’autre est particulièrement inhumain .
Voici le passage de la Dépêche du midi
(désolée la photo ne s'affiche pas )
La Journée mondiale Parkinson, le 8 avril, s'ouvre avec des prises de paroles fortes de malades, de leurs proches, et de professionnels de la santé. Ces "coups de gueule" seront projetés au cours du colloque organisé par l'association France Parkinson, à la Maison de la Chimie à Paris, en présence de la ministre de la Santé.
Ces témoignages animeront les rencontres organisées partout en France par les comités locaux, lors de conférences-débats en présence de neurologues, forums, journées portes ouvertes, et stands d'information.
L'Association France Parkinson revendique par ailleurs cette année la création d'Etats généraux des personnes touchées par cette maladie. Les doléances des malades et de leurs proches seront recueillies de mars à juin dans 11 villes de France.
De septembre à novembre, une confrontation publique entre professionnels de santé, malades, et représentants institutionnels est pensée pour construire des propositions concrètes destinées à changer la vie des malades.
Les propositions seront réunies dans un Livre blanc remis aux pouvoirs publics en avril 2010.
La maladie de Parkinson, ce sont 10.000 nouveaux cas par an dont 10% à 20% ne sont pas diagnostiqués. Aujourd'hui, 6,5 millions de personnes dans le monde et environ 150.000 personnes en France sont atteintes de la maladie de Parkinson, soit 2% de la population, 10% d'entre eux ont moins de 40 ans, 50% plus de 58 ans.
La maladie de Parkinson est la deuxième maladie neuro-dégénérative après la maladie d'Alzheimer. C'est aussi la première maladie du cerveau à être traitée.
Ces "coups de gueule", selon les termes de l'association, peuvent se résumer en dix points :
1. Non à la stigmatisation "parkinsonien"
2. Non au regard qui blesse et qui exclut
3. Non à la précarité
4. Non à la "mise au placard" au travail
5. Non à la solitude de l'aidant
6. Non à l'absence de reconnaissance du statut du conjoint
7. Non au manque de formation du personnel soignant
8. Non à la pénurie de kinésithérapeutes
9. Non aux structures d'accueil inadaptées
10. Non à la coupure ville/hôpital
Les proches sont vraiment très seuls , rare sont les spécialistes qui prennent en compte l’état psychologique du malade ; je ne parle pas de celui de la famille .L’accompagnant n’existe pas .Quand j’ai fais remarquer au spécialiste qui suivait ma mère son état dépressif ,Melle le docteur m’a dit que « je ne savais rien de son état dépressif puisque je ne vivais pas avec elle ».
De grâce que ces médecins apprennent la psychologie …
Comment ne pas vouloir se pencher sur l’état d’un malade qui perd jour après jour sa mobilité ; qui voit sa motricité s’en aller ; qui se retrouve assise dans un fauteuil alors quelle avait toujours travaillé durement .
J’ai trouvé cette femme particulièrement froide et sans cœur ….et je lui en veux encore .
Je ne parle pas du personnel soignant , car là , j’ai entendu des « atrocités »en temps que bénévole.
Attention ,je ne mets pas tous les soignats dans le même panier .
Réconforter quelqu’un ; cela s’appelle »l’intelligence du cœur » mais ça ne s’achète pas .
Merci pour vos passages sur mon blog , vos commentaires me font toujours autant de plaisir .
Je vous souhaite une bonne soirée et vous envoie de gros bisous .
Mamie Jackk.
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